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台大医院社会工作室 社工师 张丽玉
全世界第一个爱滋病病人是在1981年被美国加州的加待列医师所诊断出来，之后陆续在各地也被诊断出来，其生病的特征是身体的抵抗力都变得很差，得到一些平常人不容易得到的伺机性感染，像是肺囊虫肺球菌感染等等。1983年，科学家从病人身上分离出来爱滋病毒。根据研究显示，爱滋病毒大约是在1970年代中、末期，开始在撒哈拉沙漠以南的非洲地区、北美洲以及加勒比海等地区首先蔓延开来，西欧地区是在80年代早期开始蔓延，而台湾在内的南亚及东南亚国家则是在80年代的末期才开始大规模的流行起来。
当时短短十年之间，根据世界卫生组织1993年1月15日统计资料,全世界之爱滋病患者已多达611,589报告病例,加上未被诊断和未被报告的爱滋病例,总数估计有150万以上。根据WHO西元2000年6月之公布统计数字显示,目前在1999底全球成人和小孩有HIV/AIDS人数有3430万人,累计至1999年底之全球已死于HIV/AIDS的成人和小孩共计有1880万人.而在西元1999年一年当中,全球死于HIV/AIDS的成人和小孩共计有280万人，累计至公元1999年底全球总感染累积人口高达5300多万人。其中又以非洲及东南亚地区增加人数最为显著,另外妇女及小孩感染人数的不断增加也造成问题更加复杂。
在爱滋实务社会工作服务约七年，约在病房约辅导400多位爱滋病患者，每一案例在其背后都有其人类社会心理之问题，回顾爱滋感染者的心灵点滴，很难用只字片语来谈，为了便于对爱滋感染者的了解，针对不同年龄层及性别角色划分几个代表性个案,先了解爱滋之现况，再以个案心路历程来谈,加以问题评估及探索。
二、爱滋感染者常遇到的问题
(一)爱滋感染者面临的问题
从实务面来看，可从Maslow 的需求理论五大需求层次来分析—基本需求方面、安全、自尊、爱和归属、理想的实现，分别了解爱滋感染者所遇到之问题如下:
1.基本需求方面的问题：可以说在食、衣、住、行、育、乐的基本人身需求中，会因受感染了爱滋病毒陷入困境，更直接或间接衍生出许多家庭问题悲剧，如有家归不得、想吃而吃不下或胃口差、行动范畴变小、生育的权利被剥夺、生活的困境、生活习惯的改变、经济困境等。
2.安全感的威胁：因收入的减少或中断、生活费用的短缺、基本需求又或多或少受到威胁、长期医疗费用的经济压力、家庭成员的不接纳、亲密关系的变化及担心传染给家人等不安全感、疾病的不确定性及长期预后的不良而没有安全感、对于是否会造成传染而不安。
3.自尊的被贱踏：人际互动的受挫与排斥、受歧视、就医的差别对待、自卑、被污名化。
4.爱与归属的失落：亲密关系的恐惧、无奈与无助、被遗弃、家人的不接纳、难有爱的归属、无望的未来之感、疾病带来的疏离感、养育生子的失落。
(二)从感染者生活、经济、工作、就医、社会心理等面项分析:
.生活方面:
1.家庭问题的衍生
2.生活的困境
3.生活习惯的改变
4.家庭成员互动的受挫与排斥
5.亲密关系的变化及担心
.经济方面
1.收入的减少或中断
2.生活费用的短缺
3.基本需求受威胁
4.长期医疗费用的压力
5.保险的给付问题
.工作方面
1.工作的失落
2.工作机会减少
3.身体负荷问题
4.工作压力
.就医方面
1.治疗的恐惧
2.药物的副作用
3.用药的迷失
4.另类疗法的追寻
.社会心理压力
1.因疾病带来的疏离感
2.疾病的传染途径不容于人
3.疾病的不确定性及长期预后的不良而没有安全感
4.与各种基本需求有关的压力
5.对于是否会造成传染的不安
三、爱滋病患者的心理阶段
首先是震惊与否认、愤怒与压力(社会压力、家庭压力、心理压力)、磋商与烙印 (希望能有机会重新开始,重新做人)、忧郁与沮丧、接受与面对等五个阶段行为。
(一)震惊与否认阶段:患者当刚得知受感染,通常十分的震惊,更会觉得会不会是弄错了,所有心理历程是恐惧、不安、与绝望,更担心会不会快就死亡等。
(二)愤怒与压力阶段：患者通常会觉得愤怒,自己太不幸了,觉得有些人如此多性伴侣都没有得,此时更感受到来自社会(如歧视)、家庭(如家庭婚姻问题)和心理的压力(如罪恶感)。
(三)磋商与烙印阶段：患者能希望有机会或奇迹,能治疗此病,更会求一线生机的处方或疗法。
(四)忧郁与沮丧阶段：此时出现忧郁与沮丧,害怕家人知道或曝光,也会感伤生命的不可掌握及无奈。
(五)接受与面对阶段：经过一段时间的治疗及调适,心中已较能接受事实,及面对困境,有些人更起而支持及协助其他之病友,充实自己及爱惜自的生命。盼望家人的接纳与关怀。病患也较坦然面对死亡之议题。
四、爱滋患者的心灵点滴
以下是在临床中,由患者亲口所述之点点滴滴:取自住院的十五位患者
心灵点滴:c1
“认识他一个多月,有了二、三次不安全的性行为不久他生病住院，他哭着..说要告诉我..天大之恶耗他强做镇定,我知道，他得了,我不知道我会不会也得了当晚他说不想活了..
我身体并不很壮，我知道不久的将来我也可能发病也许，先搬出去和他一起住，花半年的时间交代后事，并且同甘共苦”
心灵点滴:c2
“天哪！我的家人，我要是死了，他们怎么办？家里须要用钱，我刚好可以赚钱养家,可是..现在..我怎么告诉家人呢？好想死了算了？可是…家人怎么办？但是，若接受治疗，万一被家里的人知道，那…不是死定了吗？工作万一也没了，治疗听说很贵，我没钱,家里也很穷！怎么办(哭….)”
心灵点滴:c3
“五年前结婚,在这五年来共交了三、四个女朋友，发生了关系！她们都是很单纯的,我怎么会被感染呢？现在又传染了给太太及小孩,我真得不是人…往后的日子…不知如何补偿家人……天啊！！！”
心灵点滴:c4
“…..从知道这个事实后, 到现在还不到一个礼拜, 我的压力、痛苦不是旁人可以了解的
面对家人的关心, 我实在说不出口, 面对【他】的不知情,让我不知如何是好？”
心灵点滴:c5
“十年前已知道被感染了，但每每在夜里,依旧令人难熬..明知这样想不好，也不断告诉自己要往好处想，可是，身体的变坏和不舒服，上次检查CD4又下降了，药又难吃、 恶心、身体又不舒服、肚子又拉不停、手脚又会麻,啊….这种日子.好累好累…. “
心灵点滴:c6
“得到了这种病,会不会很快就死呢？我每天都很耽心，我觉得我没未来了,会不会死得很难看..死亡证明书，可不可以不要写这种病…我好怕,都睡不好….而且医疗费用怎么办(哭…)”
心灵点滴:c7
“不管如何,我还是要活下去!再次的检查,医师说我已感染了,须不须要再验一次..也许是弄错了血液…我实在不敢去想,以后怎么办？我更担心父母会知道我是同志,我没有勇气去跟任何人吐露,这些天我是内心不断地煎熬,真不知要如何去面对未来,也不知我未来会是什么样子,医生对我说..我的情况很好,好好配合吃药,还可活很久..可是..活在这种爱滋的阴影中,又要不让家人朋友知道这样的日子怎么过呢…(感慨)？为了他们,我必须装着若无其事,
常想若是有一天我倒下去了怎么办,带给家人朋友的伤害将会是我最担心的”
心灵点滴:c8
“心里的话无法对家人讲,只能对你说…..,也许我想可以认识一些病友,交换一下心情,看他们都是如何面对的?”.
心灵点滴:c9
“常常想着,不知活着有什么意思吃药又难过,好像只是在延续痛苦, 真想不再吃药,就这样死了算了…”
心灵点滴:c10
“…爱情没了,又常被爸妈摧着快结婚..找了些理由总是无法说服他们..好想告诉他们真相…可是没有勇气..爸爸说若交不到女朋友,就娶越南新娘好了.. 他们若再知道我是同志,真不知他们会怎么样..啊！也只好顺其自然…”
心路历程：11
“我是血友病患,我不知道自己已被感染，结果结婚了，到四年多前才知道自己其实在病历上,早在多年前医师就检查出来了,可是我都没被告知此一事实,结果害我传染了给太太…,
早一点知道就可以不会害到太太了…….而且“爱滋”的阴影，也不断地伤害到我全家….真是难言之苦啊不知道是不是老天爷在捉弄我呢？”
心灵点滴:c12
“我刚跟我的lover分手，因为压力太大了，时时刻刻都担心会传给他,只好心一狠..与他分手…”
心灵点滴:c13
“已感染了十年多了。当时，我把我的问题告诉了家人,家人无奈地接受了我还好我的好朋友,都接纳了我,可是当公司主管知道之后,我的工作没了,那段日子真地很痛苦，整天浑浑噩噩，好几次想要自杀…。”
心灵点滴:c14
“这种病压力太大了，连家人都一样。我没有吃“三合一”疗法的药物以前，CD4细胞只剩下个位数，现在吃药二年多了，身体的变化很大，可以说是从鬼门关里又回来了。当然，刚开始吃的时候，药的副作用很大，一直吐，但是我凭着一股不放弃的意志力撑下去，而且也有许多病友及大家的鼓励。现在的我觉得身体状况很好，也可以正常工作，我发现未来是有希望的，我可能还可以再活个五年、十年的日子，甚至更久，我已经把我的未来规划好了。我现在各方面的情况还不错，认识很多同病相怜的好朋友..”。
心灵点滴:c15
“觉得HIV同志没有未来，受到双重的歧视。我知道,有些感染爱滋病毒的同志在三温暖散布病毒，不使用保险套。我想这是一种自我放足的做法。有些人认为他也是从这里被感染到的，别人得到了是其倒楣！”
五、困境
爱滋病患常有情绪不稳定或行为问题，因此常有自杀想法或经常自残。这些紧急状况往往带给医护团队人员与辅导人员相当大的压力，也会引起害怕或生气等情绪反应。患者常会因为本身病情影响或某种心理需要而对社工员产生正向与负向感情;同样的，社工员也会被患者刺激或自己本身因素的影响对个案生出情绪。也就是情感转移 (transference)和反转移(counter-transference)，对于辅导工作的进行有钜大的影响，这种关系正面负面均有，经常是辅导进程的瓶颈。此外，国人的临床辅导工作经常牵涉比较多家属的介入的问题，爱滋病患或感染者的家属总是面临着与患者提供的压力，包括可能不久就会失去亲人的创伤等，因此对家属的协助也是服务重点之一。
每个案例都有其不同背景，也受其生态环境系统所影响，在400多个案例中,接触过最小的病例是2岁，最老是79岁。每个阶段有每个阶段待解决之问题，也须要大家一起来关心爱滋之议题，如此才能真正落实爱滋防治及减少社会问题。
参考书目：
1.后天免疫症候群心理辅导手册，行政院卫生署编译，1994年12月。
2.邱志彦，台湾地区高中学生封预防后天免疫缺乏症候群的健康信念与行为 调查研究。公共卫生第17卷3期，1990年10月。
3.王致皓，漫谈爱滋病，高医医讯第十卷九期，1991年2月。
4.李开敏，爱滋病社会心理面面观。
5.爱滋病防治季刊，第29期，1999年12月。
(编按: 本文作者为资深社工师¸长期为爱滋感染者进行经济上¸生活上及心理上的多方面协助¸并成立病友互助团体¸是许多病友的精神支柱。她本人甫于去年荣获当选中华民国十大杰出女青年¸实在是实至名归。
本单元资料转载于爱之关怀第三十五期季刊