严重的精神疾病,长年下来,造成日常生活功能退化,语无伦次,行为异常,挫折忍受度降低,持续力变差,自我照顾能力不足,个人卫生一塌糊涂,无法正常的上学、上班,逐渐丧失独立生活的能力。
一般人罹患严重的疾病,常会引起家属某些情绪反应,根据精神科医师Elisabeth Kuber-Ross的理论,共可分为5个阶段:病情刚被告知时,有如晴天霹雳(shock),家属一开始很难接受,会否认(denial)病人罹患严重病症的事实,悲愤(anger)之余,质疑上苍为何这么不公平,为什么是他,而不是别人!
医师的诊察总有百密一疏,即使机率非常渺茫,也许还有一丝希望,经过一番挣扎(bargaining),当所有的期待都落空,家属会出现忧郁(depression)的症状,只有极少数的家属能够忍住哀痛,接受事实(acceptance),到达天人合一的境界。很少病人因为精神疾病本身死亡,除非自伤、暴力等等意外事件,精神疾病又常会慢性化,家属的哀痛长期无法解脱,痛苦与日俱增,很少能接受病人长期发病的事实。
失落(loss and deprivation)是家属常有的心态,病人也许曾经风趣幽默、机智横生,但是在发病的急性期,变得语无伦次,行为混乱,过去美好的一切变得似曾相似,只能梦里寻觅,最初的发病,家属原本抱着很大的期望,病人好不容易康复,无奈精神疾病多半会慢性化,每次发病,病人的功能又更退一步,一而再地反覆复发,撕毁了一切的梦想,不幸罹患致命的疾病,往生之后,时间还会逐渐止伤疗痛,精神疾病却没完没了,家属长期处于绝望的深渊。
精神疾病会直接影响行为,一般人害怕与精神病人为伍,家中如果有人罹患精神疾病,一旦传出去,会让全家觉得面子挂不住,除非万不得已,家属常想尽办法,阻止病人就医,极力隐瞒家中有精神病患的事实,家属常误解精神疾病必定有遗传的可能,认为家中所有成员都可能有〝精神疾病的基因″,兄弟姊妹或者下一代或多或少都会受到不良的影响,因此非常害怕遭到外界歧视,被贴上标签(stigma),甚至为了遮掩事实,全家人疲惫不堪。
精神病人由于思考障碍,经常喃喃自语,内容都与妄想或者幻觉有关,旁人无法理解,有时为了细故而雷霆大发,有时奇装异服,或者褴褛不堪,他人避之唯恐不及;家中有客人来访,病人由于认知能力不足,缺乏社交技巧,加上奇怪的言谈或行为,常令家人感到丢脸、尴尬(embarrassment and shame)。有时因为病情不稳,出现不恰当的言谈或行为,激怒家属,然而情绪发泄之后,又很矛盾,觉得病人也是一家人,不该如此对待他,内心充满了罪恶感(guilt)。
精神疾病迄今仍原因不明,但是很多家属,特别是父母亲,会把责任揽在身上,认为病人之所以发病是因为小时候没有受到好好的照顾或教养(blame);有时因为病症严重,需要紧急住院治疗,家属在家松了一口气,为了全家的安危,家属不得不强迫病人住院,但是想到病人被扔到可怕的病房,常会因此感到愧疚。
精神病人不见得都有暴力倾向,但不可否认,暴力行为的确令家属非常忧心,这类的危机往往没有任何预警,病人可能因为妄想、幻觉,加上薄弱的挫折忍受度,很容易因为芝麻绿豆的小事爆发情绪,攻击他人或者自伤、自杀,有时漫不经心,例如在床铺上抽烟,任意丢弃尚未熄灭的烟蒂,缺乏病识感,不认为自己有病需要治疗,拒绝长期服用预防性用药,任由精神症状复发,有时与他人因为细故发生打斗,回家时伤痕累累,家属经常为之提心吊胆,时而传出精神病患弑亲的坏消息,更令家属深感无奈。
有些家属未和病人共同生活,但是他们经常忧虑其他的家人受到伤害,有些病人会挑拨离间,激起家属的情绪,很多人担心自己会一时失控,动手打伤病人;严重错乱的精神病人,病症随时可能复发,家属很难事前就预测送医住院的时机,也很难采取预防措施,防止疾病的复发,发病的过程更难预料,这次是否会如期痊愈,还是比上次拖的更久,下下次的复发又是什么时候?
病人的兄弟姊妹及子女更担心自己及下一代也是精神疾病的受害者,家属的心里有太多的问号!严重的精神病人必须仰赖家人的长期照顾,家属担心万一照顾者比病人先走一步,离开人世,病人该怎么办?他们会照顾自己吗?会不会流落街头,成为游民?长期慢性的疾病造成病人无法正常工作,就医的花费也是极大的开销,将来家中经济的支柱可能生病,失业,退休,甚至死亡,那一天到来时,如何是好?
家属觉得他们承受了重大的责任,但是对于现状,却深感无力(lack of power),精神疾病究竟从何而来,如何诊治,为何要长期服药,病症为何会慢性化,何时会复发,家属对这一切完全不了解,无法掌握,家属必须经常盯着病人定期接受治疗,包括何时回诊,住院等等,病人也许可以自行决定某些事情,但是他们完全无法承担后果,家属对于病人的治疗过程更是使不上力,然而一旦发病,病人的不当行为引起刑事案件,社会大众竞相指责家属的不是,为何平时不预防,发病不即早送医等等,家属真的很无奈,也很无力!
照顾精神病人是非常艰苦的工作,过程漫长且似乎永无止境,严重错乱的精神疾病,再积极的治疗,病人充其量也只能维持小康的稳定状态,一旦家中有人罹患精神疾病,长年累月下来,家属变得悲观沮丧,怀忧丧志,质疑人生的信念和存在的价值(integrity and optimism)。