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“渐冻人”这个疾病由于在报章媒体常常被提出来,因而受到大众的重视,那么,到底“渐冻人”是个什么样的疾病?它又是怎么来的呢?

“渐冻人”是我们一般的俗称,意思是说患有这种疾病的人,他们的躯体会愈来愈无力、不能动弹,好像整个人被冰封了一样。它在医学上的正式名称叫做“运动神经元疾病”,是一种比较严重,而且预后不大好的一种神经退化性疾病。

“运动神经元疾病”是怎么得到的呢?目前医学界仍众说纷纭,有人认为和遗传有关,有人认为是神经受到感染所致。它的好发年龄多半是中老年龄层,但是年轻族群罹患的也不在少数。大约每十万人就有5个人可能会染病,男女罹患的比例大约是1.5:1。比较令人触目惊心的是,“运动神经元疾病”患者的存活,一般平均只有三年,虽然也有人可以活超过五年,但是那和病人的年纪有很大的关系。

运动神经元是我们人体活动的一个枢纽,它可以分成上运动神经元和下运动神经元两个部份。当下运动神经元被侵蚀的时候,人体的肌肉会逐渐感到无力、萎软,在病理组织切片下,可以看到病人的肌肉组织己退化成纤维状。一般下运动神经元被侵蚀的人,一开始都是先影响到手掌,除了手变得无力外,很明显的手掌的肌肉也呈现萎缩的情形。慢慢地,就会影响到手臂、肩膀,以及脚和身体其他各部位,连步行和自我照顾都显得困难重重。
如果上运动神经元也受到伤害,病人的肢体除了无力外,还会因为肌肉张力的偏高,而变得容易痉挛、僵硬。

运动神经元疾病患者的感觉神经虽然也受到波及,但是有40%的患者还是会有疼痛的表现,这种疼痛多半是因为肢体长时间的不活动,以及肌肉张力的不协调,造成肌肉、韧带的受损,而引起的疼痛。

这种疾病也会因为侵袭到掌管讲话和吞咽的神经核,使得病人讲话费力、口齿不清,吞咽也发生困难,吃个饭要吃很久。同时它也会造成呼吸肌无力,使得病人有呼吸困难,甚至衰竭的情形。

除此之外,运动神经元疾病的患者,他们的眼部肌肉因为无力,所以眨眼的动作变得较少,除了容易酸涩外,也比较会有二度感染的问题。所以适度的点点眼药水是必须的预防之道。
物理治疗对于运动神经元疾病患者可以做些什么呢?

首先是预防关节的变形,和提供保护的措施:由于患者肌肉组织会一直持续萎缩,对于关节的支持能力会一直的恶化,所以物理治疗师对于这样子的患者,会提供一些支持性的辅具。比如说颈部无力的患者,会给他戴上颈圈做辅助性的支持;对于下肢,则利用较轻便的支架,来帮助他们站立或是行走;对于手掌手指的变形,则用支架来予以固定,以免继续恶化下去。

第二是维持关节的活动度和肌肉的力量:如果病人有能力自己活动,就要鼓励他们活动;如果病人的状况已经颇为严重,无法动弹,就要帮他做全身关节的活动,来维持身体的柔软度。

第三是维持病人心肺能力:除了指导病人利用呼吸运动来增进心肺的能力外,维持呼吸道的通畅也是一件很重要的事,必要的时候对于病人还要施以姿势引流和拍背,以便积在呼吸道的分泌物得以清除。

虽然运动神经元疾病是目前医学界的难题之一,但是患有此症的病友也不要自暴自弃,敞开心胸,让自己的视野更开阔,就像英国名物理学家史蒂芬..霍金(Stephen Hawking),他也是运动神经元疾病的病友,终身也是只能坐在轮椅上,但是他不为病魔所击倒,仍在他的物理工作上孜孜不倦,进而解决了不少的物理界的迷思,而受到世人的推崇,就是病友的最佳榜样。