文/纪美智
糖宝宝一族

多数人听到“糖宝宝”一辞,或许会连想到爱吃糖的小朋友,或是造型可爱的娃娃,其实不然。“糖宝宝”是一群天真无邪却努力与生命奋斗的年轻朋友,他们除了体内的血糖比一般人高外,依然是一群活泼可爱的孩子们。

荣总蔡世泽医师投身年轻糖尿病患照护工作二十余年,他说“糖宝宝”指的是得了胰岛素依赖型糖尿病(insulin-dependent diabetes mellitus, IDDM),或是所谓的第一型糖尿病的儿童或青少年。他们因为体内欠缺胰岛素,导致身体无法正常运用糖份,以致于血糖居高不下。所以他们一辈子,都得依靠注射胰岛素来降低血糖,确保正常生长发育,乃至于维系生命。

蔡医师说IDDM大都没有糖尿病家族史,发病的原因虽然和体质有关,但相对于绝大多数成年人才发病的第二型﹝或称非胰岛素依赖型糖尿病(NIDDM)﹞而言,IDDM遗传的机会仍较NIDDM小些。

●自己打针的健康小英雄

每一位糖宝宝在初发病时,最不能接受这残酷事实的,莫非是他们的家长。一般人很难想像一个十岁不到的小孩会得到糖尿病,何况发生在自己最心爱的宝贝身上。蔡医师认为万一家中出现糖宝宝,起步最困难也最重要,只要能做好家长与小朋友的心理建设,其实大多数的IDDM病人,餐饮、活动能定时定量,又能根据医护人员的指导,配合血糖起伏调整胰岛素剂量,仍然可以享有健康快乐的童年。

蔡医师强调糖宝宝每天必须每隔一段时间测试血糖,同时要间歇性的补充体内所缺乏的胰岛素,因此药物及针筒便成了糖宝宝们最贴身的保镖。但是许多糖宝宝们不太愿意在大庭广众前验血、打针,因为他们害怕当众操作,常换来周遭异常的眼光,视他们为怪物,取笑甚至排斥他们。如果大家能将心比心,把糖宝宝血糖高于一般人的现象当成“高矮”、“胖瘦”、“戴不戴眼镜”等等的个人特征时,那IDDM必定可以活得更自由自在。

●相亲扶持分享悲喜
蔡医师估计目前台湾IDDM虽然有四、五千人,但相对于总数近六十万的糖尿病人口而言,IDDM绝对是个弱势族群,以往他们的声音微弱,甚至求助无门。蔡医师十分感慨的说:“糖宝宝的生命几乎都充斥着泪水和辛酸。”无情的疾病和烦琐的治疗,为这群年轻的生命带来了旁人难以体会的身心煎熬,因此心灵早熟、生命脆弱的IDDM,便成了值得予以特别护持的一群。

所幸十年前糖宝宝们和他们的亲人,在热心人士的协助下,开始建构属于自己的大家庭--康泰医疗教育基金会IDDM小组。基金会的成员,以一种相濡以沫的心情分享着彼此的喜乐与悲伤,因此他们不仅在人生旅途上不再落单,而且他们走出户外,参加夏令营、亲子坊以及社区活动,勇敢地成了台湾IDDM的代言人。

蔡医师笑着说,以前有些IDDM亲昵的叫他“蔡老大”,其实还有许多像“蔡老大”一样细心呵护他们的人,无论是“爷爷”、“阿姨”、“大哥哥”、“大姐姐”,统统都是IDDM的守护者。

这么多年来,当初年幼的糖宝宝们长大了,有人学医护、营养,有人成家立业,更有人孕育了健康的下一代。尽管身高被比了下去,头发也花白了,但这些陪着IDDM一起成长、成熟的医护人员及义工们,无不感到快慰平生。

当往日的糖宝宝日渐茁壮,或许“宝宝”的称呼对他们而言,已经不再合适,又尽管我们多么不希望世上再有糖宝宝出现,但昌明的医学仍未能尽如人意,台湾地区一年仍会增添二百来位的“糖宝宝”。我们只好由衷期待能有更多的“蔡老大”,一起来扶持糖宝宝,让他们往后的步伐迈得既稳健又平顺。

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